Mots bleus

Madame, Monsieur les décideurs,

Mon dossier est au milieu d’une pile et vous allez le traiter, hier, aujourd’hui, demain.. que sais-je… ?

Ce dossier surfe de pile en pile depuis début septembre… C’est à la fois peu et beaucoup, 2 mois.

2 mois que mon fils et moi avons plongé dans une situation ubuesque.

2 mois que par des ressorts administratifs injustes une situation banale pour vous mais insupportable pour nous a plingé une mère et son enfant en situation de handicap dans un gouffre administratif, chronophage, énergivore, épuisant et stressant.

2 mois que par-dessus le marché nous survivons… 500€ de moins pour vivre… 500€ qui me permettent de faire les courses, mettre de l’essence, habiller mon fils, lui offrir un peu de loisirs… oh pas la fête mais de quoi avoir une vie décente…

Depuis le 6 septembre nous avons plongé dans l’indécence, indécence d’une situation injuste, d’une vie qui se paupérise…

J’étais cadre il y a quelques années, je bossais dans l’associatif, j’étais reconnue dans mon travail. Rien ne me prédestinait à quémander le RSA en 2019.

Et puis le handicap est arrivé, les soins, l’énergie, le sommeil très approximatif, l’incapacité de travailler pour aider mon petit bonhomme à progresser, les soins qui coûtent de l’argent, etc. Pendant 3 ans l’aeeh et son complément 5 octroyés par la MDPH en raison des frais de soins et de la cessation d’activité cumulées à l’ASS de Pôle Emploi, un peu de RSA pour assurer le minimum légal de reste à vivre…

"Moi, cette nuit j'ai fait un beau rêve... J'ai rêvé que Papy n'avait plus de cancer et qu'il était rentré chez lui en fait..."

Titi qui aimerait bien changer la réalité

Qu'on ne me dise jamais, jamais, jamais, que les autistes sont dénués d'empathie, dans leur bulle, incapables d'émotions...

Le cancer vient de terrasser son papy (mon papa) en 1 mois.

1 mois durant lequel Titi lui a téléphoné tant que cela a été possible.

1 mois durant lequel il l'a visité à l'hôpital, lui ramenant des yaourts au chocolat pour espérer qu'il mange un peu, lui achetant du chocolat pour après...

Son papy a été inconscient la dernière semaine de sa vie.

1 semaine durant laquelle Titi est venu presque tous les jours, à sa demande, pour être avec lui.

1 semaine pendant laquelle nous l'avons préparé au pire... Papy était en train de mourir.

1 semaine pendant laquelle se sont succédées les phases de résignation ("Mon pauvre Papy..."), de désespoir ("Je suis triste de ne plus jamais revoir mon papy, je veux le revoir chez lui !") et de déni ("Ils ont dit sur internet que des fois les médecins se trompent ! Papy va rentrer chez lui !"), de colère ("Tu dis n'importe quoi, Papy va guérir !!!").

1 semaine pendant laquelle Titi a dit à Papy combien il l'aimait, qu'il était le plus formidable des papys, qu'il était malheureux...

1 semaine passée à lui dire adieu à chaque fois, comme si c'était la dernière, à s'effondrer sur lui pour le câliner encore et encore ("encore un câlin...") et à pleurer comme jamais il n'avait pleuré.

1 semaine à lire "Tu vivras dans nos coeurs pour toujours", "La Mort (mes petits pourquoi)", "Grand-père est mort (Max et Lili) celui là il l'a demandé lui…

Début 2013 : Licenciement économique de mon emploi à temps partiel pour congé parental.

Chômage.

Début 2014 : Diagnostic de mon fils. Je m'effondre. Un mois. Je rebondis. Je vivrai de mon autoentreprise, à la maison à temps partiel pour être dispo pour lui. Je crée des sites web, fais de la comm. Ca me plait et ça plait aux autres.

Fin 2015 : on vivote mon fils et moi, un mois je gagne que dalle, le mois d'après ça va, le suivant des queux de cerises. La CAF verse des aides, recalcule, le reprends sur l'AEEH de mon fils, évidemment toujours dans les mois creux...

Je finis 2015 en burn-out total. Je ne facture plus mes clients. certains me paieront. D'autres profiteront. Je n'en démarche plus de nouveaux. Je travaille après son endormissement, parfois 23h, jusque 2 ou 3 h... Il se réveille vers 6h30. J'ai une tête à faire peur...

Une technicienne CAF me recommande de cesser mon activité pour qu'au moins tous les mois soient identiques et que je n'ai plus à autant stresser pour la thune. "L'énergie que vous dépensez à ce stress vous l'aurez pour votre enfant...". Merveilleux. Je prends ce conseil.

Janvier 2016 : je cesse mon activité. La MDPH octroie à mon fils le complément 5. Suivant les conseils de la technicienne CAF et d'une assistante sociale, je reste inscrite à Pole Emploi qui m'octroie l'Allocation Spécifique de Solidarité, eu égard à mon licenciement économique et la fin de mon allocation. La logique voudrait que je sois au RSA et non en ASS vu que pour de vrai à ce moment là je ne cherche pas un emploi mais suis susceptible d'en chercher un un jour. Mais, il y a un mais que l'on m'oppose très vite : si je fais une demande de RSA elle sera retoquée vu que je suis éligible à l'ASS et que pour être bénéficiaire…

Ça coûte beaucoup !

Énormément.

Ça coûte à l’enfant autiste… et ça lui coûtera aussi adulte, car on a tendance à oublier qu’un enfant autiste deviendra un adulte autiste!

Ça coûte à ses parents.

Ça coûte d’abord en énergie. C’est dingue ce que ça pompe comme énergie d’avoir un cerveau qui préfère les itinéraires Bis et les chemins de traverse aux autoroutes,

Ça coûte une énergie folle à l’enfant et à ses parents, qui devront vivre pour certains avec un niveau sonore élevé en permanence en cris, en bruits, en écholalies ou bien en discours et questions.

La vigilance est en éveil permanent pour certains, elle peut prendre quelques pauses pour d’autres. La capacité de compréhension, de réconfort et de gestion de la patience sont eux au taquet en permanence pour faire face aux angoisses, aux peurs, aux inconforts. Le sommeil est souvent très impacté chez l’enfant porteur d’autisme et par conséquent son absence fracasse aussi celui de ses proches. La difficulté à écouter son corps et à lâcher prise, à trouver du repos, de l’apaisement, la nécessité d’être accompagné au sommeil coûtent une énergie de dingue.

Vivre différemment, apprendre autrement, affronter la société, le monde, le regard des autres, les codes sociaux, le bruit, le mouvement, le rythme, les changements, les transitions : tout pèse à l’enfant autiste et à ses parents. Bref, les batteries d’un enfant autiste et de ses parents seront vides bien avant les tiennes, sois en assuré-e, parfois elles sont à plat avant même le début de la journée !

Ça coûte en temps, car l’autisme et ses troubles associés, s’ils sont énergivores sont aussi chronophages : tout doit se décomposer et tout ce qui est coûteux en énergie sera forcément coûteux en temps… Se…

Parfois l’autisme se cache si bien que l’on finirait par presque l’oublier…
Et puis un jour, en quelques minutes, il explose !
C’est un bel après-midi de printemps. Un bel après-midi de vacances. Un bel après-midi vosgien comme on les aime.
Il fait beau, on s’est promené, c’est cool. Et puis la fête des Jonquilles se préparant, une fanfare démarre. Titi se bouche immédiatement les oreilles. Tiens retour de l’autisme ! On l’avait oublié lui ! Enfin non pas vraiment… Parce que vue la flopée des intérêts spécifiques envahissants, on ne risquait pas !
On avance vite pour échapper au brouhaha. Évidemment on a oublié le casque anti-bruits dans le cartable avant de partir. La loose. Bon, pour ma défense, Titi n’avait plus eu de problème d’hyper sensorialité depuis un an. On s’est cru débarrassé. Puis c’est revenu. Avec l’autisme, c’est comme ça : ça s’en va et ça revient…! C’est aussi fait de touts petits rien… mais ça ne se danse pas ni ne se chante !
Note pour plus tard : il en faut un deuxième dans un sac à dos à traîner partout, pour Titi en hypersensorialité.
Deux tours de manège et puis s’en va le brouhaha…

On reprend notre balade. Une boutique nous donne envie de rentrer. Titi suit le mouvement, en fait le tour. Magasin de fringues aux couleurs des années 80, il regarde, et très vite réclame à s’asseoir. Pourquoi les magasins ne prévoient pas de fauteuil pour les personnes qui ne tiennent pas debout longtemps ? Pourquoi ne prévoient-ils pas un espace détente pour les enfants et conjoints désœuvrés ou épuisés ?
Titi se réfugie dans une cabine d’essayage où il peut s’asseoir.
Note pour plus tard : inventer une chaise légère comme un tabouret pliable à mettre dans le sac à dos, pour Titi hypotonique.

On…

Aujourd’hui, 2 avril 2019, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme… Une de plus. Alors je vois que de nouveaux articles fleurissent dans la presse, sur les annonces (en carton) du gouvernement, sur l’état des lieux (catastrophique) de l’autisme en France, que beaucoup de pages fb affichent notre bleu, que quelques parents se montrent habillés en bleu avec leurs enfants…

Aujourd’hui, par solidarité pour votre enfant, le copain de classe de votre gosse, votre neveu ou la fille de la boulangère, vous avez mis une photo de profil bleue et peut-être même une fringue bleue et vraiment c’est super ! Vraiment oui, merci, ça nous touche. Mais voilà il faut aussi que vous sachiez deux ou trois trucs pour bien comprendre, ok ?

Ok vous être prêts à nous donner 5 mn de votre temps ? Alors ok je vais tenter d’être concise !

Voilà, tout le monde (enfin non pas tout le monde, vous êtes quand même des exceptions) a mis du bleu pour l’autisme mais que savez vous de l’autisme et de notre vie ?

Concrètement ? Concrètement, ça vit comment un autiste ? Ça vit comment une famille avec un enfant (ado, adulte…) autiste ?

Concrètement ? Faut être honnête, c’est pas la fête au village !

Concrètement, faut pas se mentir l’inclusion est un fort joli mot dans un monde théorique… Concrètement, l’égalité ce n’est pas le mot en bleu sur les frontons de nos bâtiments administratifs…

Concrètement, aujourd’hui, voici un exemple de la vie d’un enfant autiste et de sa famille en France en 2019.

Titi a été suivi dés ses 39 mois par le CAMSP^1,après un appel au secours à ses 32 mois : ça va 7 mois d’attente pour un bilan et un suivi, c’est light en France… on a eu de la chance ! Il a été de suite prédiagnostiqué…

Hier, mon Titi de 8 ans, quand tu es sorti de l’école à midi, ta maîtresse m’a dit que tu avais pleuré le matin. Tu avais pleuré pour des difficultés à accomplir un nouveau problème de maths, une soustraction. La difficulté ou une fatigue, elle ne savait dire. J’ai essayé d’en parler avec toi, tu ne savais dire non plus, peut-être la fatigue…

Le midi, tu as été un peu pénible, j’ai dû râler, tu répondais, tu sollicitais à la limite du harcèlement sans comprendre mes invitations à te calmer. Et puis mon alarme de départ pour l’école a sonné et là la panique est montée, tu as dit que tu n’irais pas. Je t’ai pris dans mes bras en te demandant de te calmer et t’ai redemandé ce qu’il t’arrivait, ce que tu ressentais. Tu m’as dit « je suis fatigué ». Je t’ai rappelé ce que je t’ai déjà beaucoup dit : que l’on n’est pas obligé de réussir du premier coup, que parfois j’ai échoué (beaucoup) avant d’arriver et que c’est normal.

Et là tu as lâché une phrase qui m’a déchiré les entrailles, coupé le souffle, fait exploser le cerveau, tout s’est arrêté une fraction de seconde en moi, sidérée, transpercée par la douleur : « de toutes façons, je suis bon à rien. »

Tu l’as dit comme ça, sans colère, ni provocation, juste comme une évidence, une conviction profonde qui m’a broyée. J’ai mis quelques secondes à accuser le coup, tentant de virer le cactus dans ma gorge et l’eau dans mes yeux.

Je t’ai demandé pour être sûre de ce que j’avais entendu : « tu es quoi ? ». Et sur le même ton, tu as répondu à mon incrédulité : « je suis bon à rien, je suis nul, je fais plein d’erreurs... j’ai pas beaucoup de ‘très bien’... ».

J’ai ramassé vite fait mon cœur brisé parce que l’urgence c’était de te rassurer. « Mais qui te dit ça, qui te dit que tu n’es…

Je viens de lire une remarque d’un psychiatre d’un CRA qui généralisait malheureusement de manière un peu stupide ce que ça fait parfois d’être un autiste face aux sentiments… Il disait à une jeune femme qu’elle ne pouvait pas être autiste car elle savait faire la différence entre « ami-e » et « amoureux-se »... Un peu réducteur le psy… car oui c’est compliqué mais pas pour tous et surtout, good new, ce n’est pas irréversible ! Very bad new, encore un psy du CRA à côté de la plaque !

Quand enfin à 42 ans j’ai commencé à être moi et à prendre conscience de mon autisme, à la faveur du diagnostic de mon Titi, il y a eu un grand tournant dans ma vie de femme. J’étais empêtrée dans une sombre histoire, sordide et clandestine, encore une fois. Cette fois avec une manipulatrice narcissique de haut niveau, j’avais décroché la timbale ! Bingo de la loose amoureuse ! J’étais malmenée comme souvent je l’ai été. A croire que quand même je le cherchais !

Alors pendant quelques mois, j’ai tenté une première psychothérapie, au CMP de ma ville. La cata…  Je ne retiens de cette dame que ses doc de couleurs que j’ai longtemps observées, dans son bureau moche et froid. Je me souviens surtout de son souci de me montrer à quel point elle maîtrisait les conjonctions de coordination et les adverbes. Chacune de ses séances commençait par : « Donc ...? » ou bien « Alors… ? », Et voilà… Impressionnant. Moi, j’étais censée rebondir alors qu’elle ne réagissait jamais à ce que je lui disais. Mais plutôt que de rebondir je m’interrogeais sur le prochain adverbe... J’ai du faire 6 séances, puis avoir un joli acte manqué et ne plus jamais y retourner.

Forcément, il m’a fallu du temps pour retenter l’aventure, mais cette histoire m’engluait, me détruisait, je m’angoissais…

Vous, enseignants, professionnels, famille, voisins, vous voyez un aperçu de ce qu’est l’autisme au quotidien. Et trop souvent vous pensez en avoir tout vu.

Mais l’autisme est un iceberg… Vous voyez ce que l’on vous laisse voir. Vous ne voyez rien des efforts surhumains que l’on va faire pour accomplir un truc qui vous paraît si simple à vous, que vous imaginez qu’il le sera pour nous...

Quand Titi, dont on se demandait s’il saurait écrire un jour, s’est mis à le faire, on a crié Alleluia ! Mais qui peut avoir une idée des efforts de dingue que ça lui coûte ? Combien une ligne écrite par lui représente de lignes rédigées par un autre enfant de sa classe en terme de coût en énergie ?

Quand Max est diagnostiqué à 18 ans et que son entourage  se dit qu’il en rajoute et que son diagnostic est un bon prétexte à se la couler douce et jouer au geek, qui a une idée des efforts et des Himalaya que Max a gravi tous les jours pour aller à l’école et vivre en société ? Non, Max ne se sert pas de son diagnostic pour glander mais depuis son diagnostic il a compris pourquoi sa vie est si compliquée et il s’autorise enfin à écouter son corps et ses besoins… Il accepte son handicap et s'économise pour affronter ce monde, protégé...

Quand Titi vous parlait informatique et vous demandait votre version de Windows à 5 ans, vous trouviez ça mignon. Mais si vous viviez avec nous, vous l’entendriez vous parler du réveil au coucher de Windows et de ses différentes versions de Windows 1.0 à Windows 10 avec toutes les évolutions de chacune des versions… Et croyez-moi ça lasse bien avant le déjeuner !

Quand un proche de Titi ou Max va croiser un autre autiste il va se dire que ben oui lui ça se voit ! Il va trouver que lui « il fait vraiment autiste…

Hier, Mariam, ton éducatrice et aussi mon amoureuse qui t’adore (oui ce n’est pas une situation banale…) m’a envoyé une vidéo de toi en séance. Tu étais en promenade avec elle et un autre enfant dans un de ces coins fortifiés dont notre ville regorge, la Batterie Morlot.
Tu étais à mi hauteur de ce promontoire accessible par des marches sommaires de bois et de terre. Tu étais là perché à chercher une solution pour descendre. Tu étais monté de ta propre volonté sans aucune difficulté mais pour redescendre ça s’avérait plus complexe… Et j’ai regardé les tripes nouées cette vidéo où longuement tu as cherché tes appuis « je vais y arriver à u moment donné », évalué les risques, argumenté ta prudence, refusé de l’aide « J’vais y arriver, attends ! », Et tout doucement, à ton rythme, prudemment, tu es descendu, marche après marche…

Si j’avais été là, mes tripes se seraient tordues, ressentant physiquement ta difficulté, ma gorge se serait nouée, mon angoisse m’aurait empêchée de t’encourager. J’aurais sûrement grimpé quatre à quatre les marches. Et peut être mon aide à moi l’aurais tu acceptée… pour me rassurer…
Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Et tant mieux, car je serais nulle dans ce rôle, car dans ces moments où tu es en difficultés, je suis trop envahie par mes émotions de maman, trop encombrée par ton angoisse qui me gagne, me squatte, me tord les viscères, m’étreint les poumons, remplit mes yeux d'eau et place un cactus dans ma gorge...

Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Pourtant en hauts lieux, on doit estimer que je pourrais l’être puisque l’on…